Entrevista a Laura Jimeno. Madre de niña usuaria de prótesis de miembro superior.
Comenta brevemente cuáles son las principales dificultades a las que te enfrentas en el proceso de protetización.
1. Distancia con el ortopeda. Vivo en Guadalajara y el ortopeda que hemos escogido está en Mataró. A pesar de que la ortopedia hace todo lo posible por facilitarnos el proceso de elaboración de la prótesis, a veces las cosas se complican. La ortopedia ha buscado siempre estar cerca de todo el mundo y abrió una consulta en Madrid, pero aún así, ir allí supone tener que pedir la mañana de permiso. Muchas veces, hacer el encaje a la primera resulta complicado y hay que hacer varios intentos y probar hasta dar con el correcto. Desplazarse hasta la ortopedia varios días conlleva tener que faltar al trabajo varios días.
2. Falta de endoso de gastos en nuestra comunidad autónoma: Nosotros vivimos en Castilla- La Mancha y, a diferencia de otras comunidades, somos los pacientes los que tenemos que pagar la prótesis y luego esperar a que la Administración nos devuelva el dinero. Hablamos de cantidades nada despreciables, unos 5000 euros si hablamos de cambio de encaje y unos 20.000- 30.000 si tenemos que cambiar la prótesis completa. Vivimos esta situación simplemente por vivir en una comunidad autónoma donde es así. Familias como la nuestra que viven a 30 kilómetros de nuestra casa no tienen este problema por pertenecer a una comunidad autónoma diferente. En Madrid, por ejemplo, la Administración paga directamente a la ortopedia sin que el paciente se tenga que hacer cargo de los gastos.
• ¿De qué forma entendéis que un congreso como COFANIP puede ser útil para la mejora de la protetización y atención a los usuarios de extremidades diferentes?
Dando a conocer los problemas a los que las familias nos enfrentamos: asimilar la agenesia o amputación de nuestro hijo desde el momento en el que ocurre, gestión de las emociones (aceptación de la discapacidad y relación con el entorno), encontrar una ortopedia que sea especialista en amputaciones y a la que podamos asistir fácilmente, y falta de endoso en algunas comunidades…
Permitiendo a los profesionales del sector (tanto médicos como ortopedas) conocerse y ponerse en contacto. Quizá así puedan surgir nuevos equipos de trabajo o nuevas líneas de investigación. En cualquier caso, es una oportunidad para ellos para compartir conocimiento y conocer de primera mano cuáles son nuestras dificultades.
Permitiendo a las familias ahondar en conocimiento sobre nuestra situación (escuchar a médicos, fisioterapeutas, ortopedas, psicólogos, otras familias… ). Formarnos y educarnos en la situación que vivimos siempre es positivo. Escuchar a profesionales y a otras familias nos ayuda a tener más confianza en que estamos haciendo lo correcto. Conocer a otras familias nos aporta sentimiento de pertenencia a grupo y nos hace más llevadera la situación, sobre todo, los primeros años de vida de nuestros hijos o los primeros años que nos enfrentamos a la amputación, en el caso de no ser congénita.
