¿Cómo surge la iniciativa de crear un Taller para la utilización de prótesis?
Desde hace mucho tiempo, desde el Hospital Niño Jesús, venimos atendiendo a este perfil de niños; valorando, asesorando y potenciando su desarrollo. Durante estos años, tanto los niños como sus familias nos han ido exponiendo sus necesidades e inquietudes acerca de su futuro y la protetización. Por tanto, estos talleres surgen de la necesidad de buscar un espacio común para ellos, donde pudieran compartir sus experiencias y preocupaciones, al mismo tiempo que aprenden a integrar su prótesis en un entorno lúdico.
¿Qué actividades realizáis y que avances habéis observado en los miembros del taller?
Todas las actividades que se llevan a cabo tienen carácter recreativo y terapéutico, cuyo objetivo es aumentar la integración y uso del muñón o de la prótesis (ya sea estética o mioeléctrica) en actividades bimanuales. Dentro de las actividades que realizamos están actividades de la vida diaria (cocina, vestido, tareas del hogar…), actividades deportivas y de fortalecimiento y actividades de ocio y tiempo libre (pintura, papiroflexia, jardinería…).
Desde que comenzamos con los talleres, han sido las familias las que han observado mayor integración de la prótesis en el día a día. Por nuestra parte, vemos mayor comunicación y socialización entre los niños sobre sus problemas y circunstancias. Desde hace un tiempo, valoramos a los niños con escalas específicas para el uso de prótesis y poder detectar así los cambios producidos a lo largo del tiempo de manera objetiva.
¿Qué mejoras creéis que se pueden llevar a cabo en los diferentes procesos de protetización o qué otras necesidades detectáis?
Dentro de los distintos procesos de protetización consideramos importante la mejora de la comunicación entre el personal ortoprotésico y los profesionales sanitarios que atienden al niño, para poder dotarle de la prótesis más adecuada y con las características acordes a sus necesidades. Un aspecto que llevamos observando desde hace muchos años es la falta de actualización y modernización de las prótesis, teniendo en cuenta las capacidades tecnológicas actuales. En este sentido, consideramos importante la revisión por parte de los diferentes organismos de las prestaciones y trámites necesarios para la protetización.
En una breve respuesta ¿Cómo consideráis que un espacio como COFANIP puede aportar en la mejora de la protetización?
Este tipo de iniciativas donde familias, asociaciones y personal sanitario, se juntan para dar visualización tanto a las necesidades, como a las barreras que encuentran en el día a día las personas con prótesis son fundamentales para la mejora de su calidad de vida. La puesta en común de los avances actuales y el conocimiento de los profesionales, son precisos para que cualquier familia que se encuentre con un diagnóstico de agenesia sepa dónde acudir, cómo deben proceder y qué profesionales deben intervenir con su hijo.
AFANIP tiene un peso muy importante en la mejora de la protetización, ya que da visibilidad a los problemas y las limitaciones reales que se van desarrollando a lo largo de la vida de estas personas.